El aislamiento social, la falta de acceso a educación adaptada y las escasas oportunidades laborales continúan siendo parte de la realidad de las personas con síndrome de Down en El Salvador, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, este año visibilizado bajo el lema: «Juntos contra la soledad».
Desde la Asociación Síndrome Down El Salvador (ASAPED), advierten que uno de los principales desafíos sigue siendo la exclusión que enfrentan tanto los niños, personas adultas con esta condición, como sus familias.
“Muchas personas con síndrome de Down aún viven aislamiento porque la sociedad los sigue discriminando”, explicó Angélica de Solano, quien es la directora de ASAPAED.
El Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética donde la persona nace con un cromosoma extra en el par 21, responsable de los rasgos físicos y del desarrollo. Generalmente, las personas con este síndrome tienen una discapacidad intelectual que les impide aprender al mismo ritmo que el resto de personas, pero con terapia tienen la capacidad de desarrollarse y ser independientes. Los niños que nacen con Síndrome de Down necesitan estimulación temprana.
ASAPAED recibe casos de niños que llegan sin haber sido escolarizados, incluso a edades de 9 o 12 años, lo que dificulta su desarrollo.
“Si no reciben estimulación temprana ni educación, no aprenden a hablar, a concentrarse o a socializar”, advirtió De Solano.
En muchos casos, los menores permanecen en casa al cuidado de familiares, sin interacción con otras personas, lo que profundiza el aislamiento.
Un sistema que no se adapta
Para docentes que trabajan directamente con esta población, el problema también radica en un sistema educativo que no responde a sus necesidades.
“Se habla de inclusión, pero lo que se tiene que adaptar es el sistema, no ellos”, señaló la maestra Sonia Ruiz de Quinteros, quien trabaja con niños con síndrome de Down.
La docente explicó que la enseñanza requiere atención personalizada, repetición constante y adaptación a distintos ritmos de aprendizaje, algo que no siempre está garantizado.
Además, señaló que en muchos casos los recursos son limitados, al punto que docentes recurren a materiales reciclados o aportan de su propio bolsillo.
“Creen que no pueden, que están enfermos o que siempre serán niños, y no es así”, explicó de Solano.
La asociación insiste en que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética, y que con estimulación adecuada las personas pueden desarrollar habilidades, tomar decisiones y alcanzar distintos niveles de independencia.
El peso de la familia y el rechazo
El profesor de educación especial René Marcia, quien además es familiar de una joven con síndrome de Down, señaló que el proceso también implica retos dentro del hogar.“Muchas veces la familia no los acepta porque tenía otras expectativas. Pero ellos sienten cuando se les rechaza y cuando se les ama”, afirmó.
Desde su experiencia, subraya que el desarrollo depende en gran medida de las oportunidades que se les brinden.“Las habilidades ya las tienen, lo que falta son oportunidades”, dijo.
Marcia destacó que el deporte es una herramienta clave para el desarrollo de habilidades físicas, sociales y emocionales. En la asociación, algunos jóvenes participan en disciplinas como atletismo, natación o bochas, incluso en competencias internacionales.
“El deporte hace maravillas. Les ayuda a tomar decisiones, convivir y ganar autonomía”, explicó.
ASAPAED y los docentes coinciden en que el principal cambio debe darse a nivel social. “No deben esconderlos ni sobreprotegerlos. La inclusión no es un acto de caridad, es un derecho humano”, enfatizó de Solano.
El lema de este año, “Juntos contra la soledad”, busca precisamente visibilizar ese aislamiento que aún enfrentan muchas personas con síndrome de Down.
Las fuentes consultadas coinciden en que el cambio pasa por informarse, convivir y abrir espacios reales de inclusión.
“Alguien tiene que creer en ellos”, señaló Mancía.
Si alguna persona necesita acercarse a la Asociación puede llamar a los teléfonos 2223 5871 o al correo electrónico: asapaedelsalvador21@gmail.com. ASAPAED recibe niños desde los 6 años hasta arriba de los 60 años y los escolariza.
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